La leucodystrophie."C'est tous les jours une nouvelle bataille"

Méconnue, cette maladie génétique peine à trouver un écho auprès du grand public.

"Nous essayons de vivre un jour après l'autre, sans penser à l'avenir. Nous perdons trop d'énergie à imaginer de quoi demain sera fait". Dans le jardin de la famille Sutter, à Morat, la vie fait des ricochets. Elle se balance sur la queue du chat, musarde près de l'étang et rebondit dans le rire de Céline, cinq ans. Elle s'attarde aussi près de Marc, un petit bonhomme de trois ans atteint de leucodystrophie. Une maladie génétique qui affecte son système nerveux.

"Tant qu'on n'est pas confronté à la maladie, on ne se rend pas compte"

"A la naissance, on nous a dit que tout allait bien. Ce n'est que quelques mois plus tard que j'ai remarqué que quelque chose clochait. Marc ne souriait pas, il ne nous voyait pas... puis les tests ont commencé". Pendant plus de cinq mois, la famille Sutter a attendu les résultats des analyses, sans que les médecins puissent donner de pistes claires. Et le diagnostic a fini par tomber: leucodystrophie. "Même si nous ne savions pas encore ce que c'était, nous avons enfin pu mettre un nom sur la maladie", précise Sonja Sutter. Reste que, même clairement diagnostiquées, les leucodystrophies font partie de ces maladies orphelines. Celles qui ne sont pas intégrées dans les projets prioritaires de recherche. Celles qui n'ont, à ce jour, aucune possibilité de traitement.

Après le choc, les Sutter sont partis à la pêche aux informations: "Ce n'est pas facile de trouver des contacts, il n'y a que cinq cas comme celui de Marc en Suisse. Mais l'association ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) nous a permis d'en savoir un peu plus". Pas facile non plus de sensibiliser autour de soi: "Je peux comprendre qu'on ne se sente pas concerné. Tant qu'on n'est pas directement confronté à la maladie, on ne se rend pas compte...", note Sonja Sutter.

Un combat au quotidien

Marc réclame une attention de tous les instants. "Il n'aime pas rester seul, il faut jongler pour avoir un peu de temps à soi. Tous les gestes prennent aussi beaucoup plus de temps: manger, par exemple, c'est trois heures par jour". S'il entend bien, Marc voit mal et ne parle pas. Il ne peut pas non plus se tenir droit, la maladie produisant un relâchement de la musculature. "Heureusement, nous avons beaucoup de soutien ainsi qu'une aide de Pro Infirmis, une fois par semaine. Et j'ai gardé une activité à 30 % hors de la maison: c'est bien pour tout le monde", souligne la maman.

A ses yeux, l'essentiel est de vivre le plus normalement possible. Avec la leucodystrophie. "Personne ne sait comment va évoluer la maladie, alors j'essaie de rester positive. Mais c'est tous les jours une nouvelle bataille".

La Liberté, Anne-Claire Loup, septembre 2004