Génétique et gêne éthique

Sous l'égide de Gen Suisse s'est tenu, jeudi à Berne, un séminaire sur l'analyse génétique en médecine humaine. Table ronde réunissant, industrie, pratique médicale, éthique et loi. Réflexions sur un thème capital de notre époque.

A l'heure même où la radio annonçait le report, sine die, de la première tentative de thérapie génique en Suisse, la fondation Gen Suisse organisait une table ronde réunissant un chercheur, un représentant de l'industrie, un praticien de pédiatrie, une éthicienne et un juriste pour tenter de mettre en perspective les enjeux éthiques gravitant autour d'un thème controversé: l'analyse génétique en médecine humaine.

Par "analyse génétique en médecine humaine", on peut évidemment comprendre plusieurs choses et se lancer dans des débats très différents. Si l'on parle d'outil de la médecine légale par exemple, on s'accordera assez - trop? - vite sur le bien-fondé de l'établissement d'un fichier central dont les données pourraient être accessibles à tous les services de police pour faciliter la traque des criminels. Mais, si l'on parle de tests génétiques dans le cadre de la pratique médicale, par contre, la gêne éthique devient vite aussi prépondérante que la technologie.

"Imaginez, relève le Pr Primus E. Mullis, directeur du Département d'endocrinologie, de diabétologie et de métabolisme pédiatriques de l'Hôpital de l'Ile à Berne, que des parents viennent me voir parce qu'ils savent qu'il y a un risque de problème génétique dans leur famille. Sur leur demande, nous pratiquons un test et nous découvrons un risque de problème infiniment plus grave que celui escompté. Que dois-je faire? Dois-je l'annoncer comme ça, de but en blanc? Dois-je les prévenir qu'il y a un risque en attendant qu'ils me demandent expressément de savoir lequel?"

Pour le Pr Mullis, confronté au quotidien à ce genre de dilemmes, les problèmes éthiques liés à l'usage des technologies génétiques sont bien loin de la théorie des cercles politiques. Pourtant, avec l'émergence desdites technologies, exécutif et législatif se retrouvent à devoir s'aventurer dans l'inconnu des laboratoires de pointe. Ancien juge au Tribunal fédéral de Lausanne, codirecteur du Séminaire de droit civil de l'Université de Berne, le Pr Heinz Hauseer fait partie de ces hommes qui tentent d'établir un cadre légal assez strict pour écarter tout risque d'eugénisme, tout en restant assez souple pour s'adapter aux rapides évolutions du savoir scientifique. "Savoir", justement... Savoir? Ou ne pas savoir? Telle est la nouvelle question. "Toute forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite. Et aucune analyse ne peut être effectuée sans le consentement de la personne concernée. Toute personne garde ainsi le droit de refuser de prendre connaissance d'informations relatives à son patrimoine génétique. Quant aux données génétiques, elles sont soumises tant au secret professionnel, du côté du médecin, qu'aux dispositions fédérales et cantonales sur la protection des données, du côté juridique."

Le lien avec l'"affaire Perruche", du nom de cet enfant français lourdement handicapé qui avait attaqué ses parents pour l'avoir fait naître, vient immédiatement à l'esprit. H. Hauseer: "Il faut être très clair: on ne peut pas accuser quelqu'un de ne pas avoir fait un choix que l'analyse génétique et les outils génétiques rendaient pourtant possible. Cela découle justement du droit de ne pas savoir!"

Ce "droit de ne pas savoir" existe donc bel et bien, garantissant à chacun une forme de libre arbitre, une responsabilité à assumer, seul. Et c'est là qu'intervient l'éthique... Pour l'éthicienne Andrea Arz de Falco, l'analyse du génome est devenue la question sociale la plus problématique. "En toile de fond, on parle toujours d'eugénisme, de discrimination sur la base de critères génétiques. L'exigence centrale, en matière d'éthique, est celle de la non-discrimination, qui doit être absolument garantie. Ethiquement, cela repose sur le fait que les caractéristiques génétiques propres à chaque individu ne doivent pas être une question de mérite ni de culpabilité. Le fait de connaître des prédispositions à tel ou tel risque de santé contraint individus et société à assumer de plus grandes responsabilités. C'est particulièrement flagrant dans le cas d'un examen prénatal dont pourra dépendre la survie ou non d'un enfant. Où faut-il tracer la limite entre "tyrannie de la conformité" à des standards fictifs de "normalité" et le désir d'éviter une maladie ou un handicap? Pour être acceptable, une norme quelle qu'elle soit devra en tous les cas prévoir des offres de soutien et d'intégration comme alternatives à la sélection."

Le praticien, lui, reste bien seul face à ce choix crucial. P. E. Mullis: "Confronté à ce choix, je réagis en fonction de mes propres critères éthiques, de ma conception de la "normalité" et du "handicap". Mais la question est terrible. A chaque fois."

Philippe Clément, Le Matin, 03.11.2002