La peur de la discrimination génétique

« Les chercheurs ont localisé les chromosomes qui peuvent tuer », titrait hier sans ménagement le Sunday Times à propos du décryptage du génome humain. De leur côté, des chercheurs du Kings College de Londres, proclament : « Le séquençage du génome humain va bouleverser la psychiatrie et la psychologie. La connaissance du génome devrait être particulièrement bénéfique pour identifier les troubles mentaux d’origine génétique. » Deux raccourcis qui illustrent de façon caricaturale les débats que ne vont pas manquer de susciter les publications concurrentes du décryptage du génome humain. Avec le risque de vouloir réduire l’être humain à ses gènes, tout en assurant, la main sur le cœur, que l’on veut se garder de tout déterminisme génétique.
Beaucoup redoutent déjà la généralisation de tests génétiques qui commencent d’ailleurs à déferler sur le marché. Sous prétexte de mettre en œuvre une médecine prédictive, en détectant très tôt les individus porteurs de graves maladies - cancer, mucoviscidose, maladie de Huntington - pour pouvoir, un jour peut-être, leur proposer des traitements adaptés, il est à craindre que la société ne finisse par mettre en carte tout un chacun. Avec des risques de discrimination à l’embauche, aux assurances, voire d’eugénisme. Car il serait tentant de soumettre les embryons à des batteries de tests toujours plus sophistiqués, pour ne laisser naître que les plus en phase avec les désirs de la société où ils verront le jour.
Comme le souligne Peter McGuffin, chercheur du centre de psychiatrie génétique au Kings College de Londres, « cela risque de créer des dilemmes cauchemardesques pour savoir si de tels tests peuvent être réalisés par des employeurs, des institutions financières ou des assureurs »
« L’une des questions les plus difficiles à résoudre va être de trouver un équilibre adéquat entre la protection de la vie privée et une utilisation raisonnable de l’information génétique », résument deux sénateurs américains, l’un républicain, l’autre démocrate, dans la revue Science. Sans garde-fous appropriés, la révolution génétique pourrait signifier un pas en avant pour la science et deux pas en arrière pour les droits et les libertés. La mauvaise utilisation de cette information pourrait aboutir à la création d’une nouvelle sous-classe sociale : les génétiquement défavorisés », mettent-ils en garde.
Certes, les plus optimistes pourront toujours dire que nous sommes tous porteurs de « mauvais gènes », « au moins une bonne trentaine », selon Francis Collins, le directeur du programme public de séquençage, et qu’aucune exclusion ne se justifie. Il n’en reste pas moins que le risque existe.
Même si aux Etats-Unis, 37 Etats ont adopté une législation destinée à éviter une discrimination par les organismes privés d’assurance maladie et si 24 Etats ont voté des lois contre la discrimination à l’emploi, un projet de loi contre cette même discrimination dans le secteur privé n’a pu être adopté l’an dernier et continue à rencontrer de solides résistances.

Le Figaro, lundi 12 février 2001, Dr C.P.