Le décodage du génome humain fait surgir de nouvelles interrogations éthiques

Le décryptage du génome humain, s'il ranime l'enthousiasme des découvertes mythiques, ramène surtout la science à sa vocation première : améliorer le sort des hommes. En mettant à nu l'anatomie de nos gènes, les chercheurs ont ouvert un continent vierge à la passion de soigner, à cet humanisme médical revendiqué jadis par René Descartes.
Le trésor exhumé, ce sont quelques 30'000 gènes dont la séquence reste pour l'heure incomplète. Cette banque de données provisoire permet d'ores et déjà de fouler une terra incognita, la médecine « prédictive ». On pourra bientôt déceler « en amont », par exemple, les cancers - ces dérèglements de la séquence de l'ADN -, grâce à l'isolement des « gênes de prédisposition ». Sur ce modèle, c'est tous les fléaux modernes qui seront mieux dépistés.
Mais la promesse la plus spectaculaire est de triompher un jour de pathologies déclarées : « Les résultats enthousiasmants de la médecine régénératrice », évoqués récemment par Axel Kahn, éveillent un immense espoir dans le domaine des pathologies dégénératives. Moins occupée à repérer les prédispositions qu'à réparer des lésions en important des cellules saines, la « regenerative medecine » devra pourtant, avertit le biologiste Nikolaus Heveker, résister au chantage d'un « eugénisme démocratique » se réclamant des malades, et de leurs attentes légitimes.
D'autant que, pour le philosophe David Simard, la tentation eugéniste - et son corollaire, le racisme - n'a pas surgi de l'extrême droite, mais, au siècle dernier, d'une gauche progressiste désireuse… de libérer l'humanité de la finitude. Aussi faut-il nous interroger sur le redéploiement de projet cartésien dans le volontarisme technique actuel. Parées de mobiles humanistes, les biotechnologies ignorent, explique Heveker, les « problèmes moraux ». Laissées à la spontanéité de leur développement, elles pourraient bien aussi ignorer l'humanité de chacun. En cultivant, à leur tour, le fantasme d'un homme « régénéré ».

L'eugénisme, une question de niveau
Le débat sur le progrès de la biotechnologie et ses applications sur l'homme souffre souvent d'un manque de structure, en partie en raison de l'absence de culture scientifique des intervenants. Ce déficit produit souvent un mélange indigeste de faits et de fantasmes. Il règne ainsi la plus grande confusion entre des problématiques proches telles que les technologies de la reproduction, avec pour mot clé : le clonage humain ; le séquençage du génome humain et des approches thérapeutiques impliquant l'utilisation de tissu fœtal. Un groupe interdisciplinaire de généticiens, biochimistes, théologiens et médecins allemands a présenté, dès 1997, un modèle dit « d'escalation ». Ce modèle permet de regrouper les différents aspects de développements prévisibles dans le domaine de la biotechnologie en sept étapes.
Le niveau 1 : la production de médicaments de substitution (par exemple la prise d'erythropoïétine qui permet d'accroître la production de globules rouges) par des organismes recombinants, fait déjà partie de notre quotidien. Le niveau 2 désigne des thérapies génétiques dites somatiques (et donc , théoriquement , non transmissibles aux enfants) appliquées à des humains (approche poursuivie, par exemple, pour traiter la mucoviscidose), ce qui devient niveau 3, si la manipulation s'effectue sur un embryon ou un fœtus. L'échange d'un gène « anormal » en un gène « sain » dans la lignée germinale (et donc transmises aux descendants) s'apparente au niveau 4. S'il s'agit d'un nouveau gène introduit pour prévenir des maladies infectieuses (vaccination génétique), l'intervention est de niveau 5. Au cas où l'intervention ait pour but de corriger des facteurs de risque ou des déviances de la norme (par exemple l'obésité), c'est le niveau 6. Finalement , ne relèvent du niveau 7 que les tentatives d'améliorer l'espèce humaine par des manipulations génétiques (par exemple, en recherchant une intelligence accrue ou une agressivité diminuée).
Le modèle dit « d'escalation » n'inclut pas des développements qui relèvent uniquement de la reproduction (comme le clonage) ou du diagnostic (comme le dépistage systématique). La réalisation du progrès à partir du niveau 3 dépend des recherches sur des embryons humains. Recherches, à l'heure actuelle, proscrites dans plusieurs pays, comme la France ou l'Allemagne, mais admises dans d'autres, comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne - la plupart des pays en voie de développement n'ayant d'ailleurs pas de législation spécifique. L'avènement de manipulations aux niveaux 3, 4 et 6 semble inexorable, puisqu'il relève uniquement - une fois réglée la question du progrès technique - de la détermination des premiers concernés, c'est-à-dire des parents potentiels.
Dans ce cadre, et dans ce cadre seulement, un débat opposant partisans et adversaires du recours à la génétique, aurait pour conséquence de nous plonger dans un dialogue de sourds et de lancer des chasses aux sorcières, retrouvant ainsi les vieilles antiennes qui présidaient aux polémiques autour de questions sensibles comme l'avortement ou la prostitution.
Or, ici aussi, la législation peut prétendre maîtriser les conditions, mais non l'existence de tels actes. Ainsi, une hypothétique thérapie, par exemple de la maladie de Parkinson, par transplantation de tissu fœtal, conduirait immanquablement, en cas d'interdiction, à une nouvelle forme de « tourisme médical », avec le retour de cliniques clandestines.
En fait, il n'est pas surprenant que la discussion se focalise surtout autour des propositions visant du niveau 7, dont d'ailleurs l'efficacité est suspendue à une approche systématique, et donc de nature totalitaire. Un grand débat a été déclenché en Allemagne après la contribution fracassante du philosophe Peter Sloterdijk sur ce sujet. Ce dernier paraissait défendre l'idée d'une amélioration ou d'une « domestication » de l'espèce humaine par la génétique. Du point de vue scientifique, cette discussion a été pénible et insignifiante. Mais du point de vue idéologique, elle a été prolifique. Car qui penserait qu'un tel débat serait réservé aux idéologies ouvertement extrémistes serait déçu. Des scientifiques l'expliquent, tel le prix Nobel James Watson préparant depuis des années dans de think-tanks californiens l'intervention de la génétique dans la lignée germinale humaine, en vue de l'amélioration de l'espèce : « The real enemy is a pre-existing genetic inequality which makes some people unable to function well in the world. »

Une question évidente est alors ce qui adviendrait aux porteurs de gènes « inadaptés ». Le début d'une réponse peut être fournie par ce qu'il conviendrait d'appeler l' « eugénisme démocratique ». Cet eugénisme sert à supprimer un problème (réel ou potentiel), non pas en changeant les conditions dans lesquelles un trait particulier devient problématique, ni en guérissant le porteur du trait (ce qui en soi est assez problématique concernant des déviances d'une norme), mais en l'identifiant pour l'amener au génocide (au sens littéral du terme). Cela s'effectue par exemple par l'IVG. En effet, en Allemagne, un diagnostic de malformation entraîne une autorisation d'interruption de grossesse au-delà de la 22e semaine ! Le fondement de cet « eugénisme démocratique » réside dans la conviction que la souffrance n'a pas de raison d'être, pas seulement pour celui qui souffre mais également pour l'entourage (proche ou même très éloigné.
Le problème sera ici de s'assurer que le libre choix individuel ne permette pas à la collectivité de s'exonérer de la mise à disposition d'une démarche palliative.

Rapport à l'Histoire oblige, l'Allemagne est certainement particulièrement sensibilisée à ces questions. Davantage même que les nations voisines qui se veulent innocentes (in-nocentes), comme la Suède ou les Pays-Bas. Or, pendant que la première pratiquait jusqu'au milieu des années 70 la stérilisation forcée de femmes considérées comme retardées mentales, la seconde ouvrait grandes les digues de l'euthanasie sur des personnes incapables d'exprimer leur volonté. Ces deux pays furent « surpris » par l'ampleur des polémiques déclenchées par leur démarche, qui pourtant relevait, selon eux, de la volonté d'éviter des souffrances (et, en passant, des coûts supplémentaires pour la communauté). L'Allemagne, en revanche, a été mise au banc des accusés pour avoir refusé de signer la Convention sur la Bioéthique du Conseil de l'Europe, parce qu'elle considère que le document proposé est trop peu restrictif. Les réticences allemandes sont apparues comme la manifestation d'un complexe, voire d'une névrose nationale, comme si l'absence d'un passé nazi légitimait un droit d'accès à l'eugénisme démocratique.
Au fond, les questions les plus urgentes à régler ne relèvent pas forcément du domaine (bio) technologique. Diagnostic prénatal (DPN), voire préimplantatoire (DPI), visites médicales d'embauche avec dépistage génétique obligatoire et diagnostic obligatoire, avant de conclure un contrat d'assurance, peuvent conduire à une situation dans laquelle l'individualisation du risque serait absolu. Et à une situation où la maladie, le handicap ou toute déviance de la norme seront encore moins tolérés qu'aujourd'hui. Le soutien apporté par l'Etat aux parents d'un enfant handicapé (aussi mince soit-il) serait-il remis en question, si la naissance de l'enfant avait pu être évitée avec le recours au DPN suivi par une IVG ? Parce que les technologies en elles-mêmes ne sont jamais associées à une valeur morale (« Technik denkt nicht », écrit Heidegger), il est d'autant plus important d'identifier les mécanismes qui peuvent conduire à des conséquences qui nous dépassent. Il semble aujourd'hui que ces mécanismes peuvent être démocratiques. Le respect du choix individuel peut être la meilleure résistance contre l'approche éliminatoire généralisée.

Le Figaro, le 9 avril 2001, Nikolaus Heveker, docteur en biologie