Génétique - Bataille pour la médecine du futur

Maîtriser notre patrimoine génétique est la Nouvelle Frontière du siècle à venir. Enjeu : mieux soigner demain. Largement engagée, cette conquête du génome humain fait l'objet d'un combat de moins en moins feutré

« La patrie du génome humain », c'est le nom que s'est donné Rockville, petite ville du Maryland située à quelques encablures de Washington, la capitale des Etats-Unis, et de Bethesda, la Mecque de la recherche biomédicale américaine. Ici ont fleuri, ces toutes dernières années, plus d'une centaine d'entreprises de biotechnologie, lancées à la poursuite de l'or des gènes. Ici règne Craig Venter, dans deux bâtiments blancs flambants neufs, plantés au milieu de la verdure et des écureuils. A l'intérieur, une usine-laboratoire du IIIe millénaire. Le maître des lieux, patron de Celera Genomics, ressemble davantage à un coureur des mer - sa passion - qu'à un businessman façon yuppie. Chemise à col ouvert et chaussures de sport, celui par qui le scandale arrive, scientifique non-conformiste, défie le plus grand programme international jamais mis en place en biologie : le déchiffrage, lettre par lettre, des 3 milliards de caractères qui composent l'ADN, le génome de chaque être humain. Son nom de code : Human Genome Project (HGP). Lancement : 1990. Coût : 3milliards de dollars. Acteurs : cinq instituts de recherche publics, quatre américains et un britannique. Craig Venter, l'iconoclaste du privé, a, lui, parié qu'il y parviendrait en trois ans pour 300 millions de dollars. Les deux adversaires sont dans la dernière ligne droite. L'ADN devrait livrer ses premiers secrets d'ici à quelque mois : HGP a promis de publier un « brouillon » du génome avant l'été. Craig Venter aussi.
Le séquençage du génome humain constitue un formidable exploit. Et aussi un symbole puissant qui confère des accents prophétiques à ses promoteurs : il permettra de « lire le Grand Livre de la Vie », prédit James Watson, l'un des plus ardents défenseurs du HGP. Le Prix Nobel, découvreur il y a quarante-sept ans de la double hélice de l'ADN, et tous les universitaires engagés dans cette œuvre de démiurge, galvanisés par leur très charismatique directeur, le Dr Francis Collins, ont reçu le soutien répété de Bill Clinton. A la veille de quitter la Maison-Blanche, le président entend associer son nom à ce grand dessein. Outre-Atlantique, le génome s'affiche comme la Nouvelle Frontière du XXIe siècle. Il y a eu le projet Manhattan, qui a engendré la bombe atomique, puis le défi de l'homme dans l'espace lancé par John Kennedy. Après la puissance et la gloire, l'Amérique entend prendre les commandes de la vie elle-même. Rien d'étonnant alors que cette aventure soit l'enjeu d'une bataille longtemps feutrée, désormais pleine de bruit et de fureur, pour savoir qui va le premier planter son drapeau sur la dernière terra incognita : le patrimoine génétique de l'humanité.

Convoitises et balbutiements

Derrière la dimension mythique de cette entreprise s'ouvre la voie royale de la médecine du IIIe millénaire. Demain ou après-demain, grâce à une connaissance intime de notre machinerie génétique, quand on saura comment nos gènes complotent pour nous affaiblir, nous attaquer, nous tuer ou nous booster, on mettra au point des médicaments radicalement nouveaux et des traitements sur mesure. On pénétrera les mécanismes complexes des grands fléaux qui déciment l'humanité : cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires… On élaborera une médecine personnalisée capable de prédire les maux avant qu'ils frappent, de guérir les maladies à la source et de régénérer en profondeur les individus. Cet âge d'or ne fait pas rêver que les malades. Il apparaît aussi telle une source inépuisable de dollars qui attire déjà d'innombrables convoitises.
Un avenir radieux se profile donc. Au loin. Un jour, certes, la science réparera les gènes ainsi qu'elle remplace les cœurs. Mais à présent on en est encore aux balbutiements. Comme un enfant apprend peu à peu à parler, les biologistes, bénédictins branchés sur ordinateur, décryptent patiemment l'alphabet de la vie. Il y a un demi-siècle, ils en ignoraient tout. Ils ont successivement ouvert les portes de la cellule et celles de son noyau, puis déroulé la surprenante molécule d'ADN en forme de double hélice, qui porte en elle toutes les recettes de la vie. C'est ce filament long d'environ 1,8 mètre, présent au cœur de chacune de nos milliards de cellules, que l'on nomme le génome. Il se compose de 23 paires de chromosomes, une moitié héritée du père, l'autre de la mère. C'est la 23e paire qui détermine le sexe. La double hélice de l'ADN s'écrit avec quatre lettres répétées à l'infini - A pour adénine, T pour thymine, C pour cytosine, G pour guanine - associées face à face, A avec T, C avec G. C'est ce qu'on appelle une paire de bases. Cet alphabet du vivant est valable pour toutes les espèces, plante, microbe ou éléphant.
Le génome humain compte 3 milliards de paires de bases. Ce serait une erreur de supputer qu'il s'agit du plus long : celui du muguet en renferme 91 milliards. On trouve à notre échelle la souris, la vache et le maïs. Mais, surtout, il ne faut pas croire que nos 3 milliards de paires de lettres aient toutes la même valeur. Loin de là. Seuls 3 % de notre génome portent des gènes. Véritables pépites perdues au milieu de tonnes de roches sans intérêt, les gènes, riches de quelques milliers de paires de bases, contiennent l'intégralité des instructions nécessaires à la vie, de l'instant de notre conception à celui de notre mort. Différentes versions d'un même gène, les allèles, déterminent les caractères héréditaires, comme la couleur des yeux et des cheveux. Les gènes commandent la fabrication des protéines qui, à chaque instant, assurent l'ensemble des fonctions vitales. Une minuscule faute d'orthographe dans cet immense recueil peut mettre en péril l'équilibre miraculeux du bien-être. Une grosse erreur fait basculer d'emblée dans la maladie. Des défauts multiples se corrèlent pour entraîner des pathologies complexes. Ce sont là les clefs de la médecine de demain, la future cible des médicaments, la source des bénéfices à venir des biotechnologies.
Mais, aujourd'hui, on en est vraiment loin. Le travail des séquenceurs du génome humain peut se comparer à celui d'un savant pénétrant dans un temple égyptien un siècle avant la découverte de la pierre de Rosette qui permettra à Champollion de comprendre les hiéroglyphes. Il recopierait un par un et dans le bon ordre les 3 milliards de signes inscrits sur les murs du temple en sachant qu'un tout petit nombre d'entre eux dissimulent tous les secrets de l'Egypte ancienne, sans être capable de les localiser ni de les interpréter.
Heureusement, contrairement aux copistes du XVIIe siècle, les scribes du génome s'appuient sur une technologie époustouflante. Cinq centres de séquençage se partagent la tâche : quatre américains et un britannique. Aux Etats-Unis, le Génome Center du Whitehead institue et du MIT à Cambridge, près de Boston (Massachusetts), la Washington University à Saint Louis (Missouri), le Baylor College of Medicine à Houston (Texas) et le Joint Genome Institute à Walnut Creek (Californie) - au total, un millier de chercheurs. En Grande-Bretagne, c'est le Sanger Institute qui s'en charge. Les Britanniques séquencent un tiers du génome, les Américains, les deux autres tiers, moins deux petits chromosomes dont s'occupent, d'une part, les Français et, d'autre part, les Japonais.
Le Genome Center (Whitehead-MIT), premier centre américain du HGP, occupe un ancien entrepôt de bière. Pour Laureen Linton, sa codirectrice, jeune femme rousse hyperactive, la biologie a radicalement changé de visage en dix ans. Elle a dit adieu aux chercheurs solitaires penchés sur leurs paillasses, armés de simples pipettes. Laureen Linton n'est pas peu fière de ses 123 séquenceurs, à 300'000 dollars pièce, qui déchiffrent automatiquement les hiéroglyphes du génome. 140 personnes travaillent ici, à l'aide de robots, à multiplier les morceaux d'ADN, à les purifier, à les préparer chimiquement, à les mettre dans les séquenceurs et à analyser les résultats. Commencé en 1997, car il a fallu auparavant définir et s'accorder sur une méthodologie et des critères de qualité, le déchiffrage s'est accéléré ici en 1999, pour atteindre 1,5 milliards de paires de bases cette dernière année. Chaque séquence doit être relue plusieurs fois par les machines pour éviter au maximum les erreurs de lecture.
Toutes les vingt-quatre heures, les centaines de milliers de paires de bases décryptées par le HGP sont mises en direct sur Internet, à la disposition des scientifiques du monde entier. Depuis Bethesda, la tête politique et administrative du HGP, logée au cœur du sacro-saint NIH, le superinstitut de recherche sur la santé, tout près de Washington, de la Maison-Blanche et du Congrès, met tout le monde sous pression avec un but immédiat : publier avant l'été, dans « Nature » ou « Science » - les deux revues scientifiques les plus prestigieuses du monde - le brouillon du génome, riche de 90 % de son contenu. Pour prouver au contribuable américain qu'il n'a pas versé en vain des fortunes à la recherche universitaire. En période préélectorale, ce sont des choses qui comptent.
De l'autre côté de l'Atlantique, en Grande-Bretagne, la fièvre monte aussi. Les 250 chercheurs du Sanger Institute, avec, à leur tête, le passionné John Sulston, bénéficient de la manne du Wellcome Trust, un fonds à but non lucratif qui finance leur travail. Eux aussi se hâtent pour coiffer Craig Venter au poteau. D'ailleurs, l'excellente équipe britannique a été la première à publier, dans « Nature », en décembre 1999, le séquençage complet d'un chromosome humain, le 22 : « Le premier chapitre du Grand Livre de la Vie », a immédiatement déclaré James Watson. Mais le Dr Sulston a aussi porté sur ses épaules une charge implicite : éviter que le génome humain soit entièrement peint aux couleurs américaines. Ce scientifique qui ne mâche pas ses mots représente presque à lui tout seul l'Europe. La France, qui ne s'occupe que du chromosome 14, sous la houlette de Jean Weisenbach, patron du Centre national de séquençage d'Evry, n'a guère voix au chapitre. Donc, le directeur du Sanger Institute a dû jouer serré avec le grand frère américain. « La collaboration internationale est très importante, déclare-t-il à L'Express. Le génome ne doit pas être laissé à un seul pays, il appartient à l'humanité. » C'est à son initiative qu'a été adopté en 1996 le protocole des Bermudes : une sorte de gentleman's agreement prévoyant la mise à la disposition de l'ensemble de la communauté scientifique des données brutes du génome. C'est aussi lui qui a poussé Tony Blair à faire avec Bill Clinton, le 14 mars dernier, une déclaration solennelle sur le même thème.
Une prise de position mûrie de longue date, qui a éclaté comme un coup de tonnerre dans un ciel déjà passablement chahuté. Résultat immédiat : une chute vertigineuse des actions des firmes de biotechnologie cotées sur le Nasdaq à New York. Les 10 principales auraient perdu en un seul jour plus de 1 milliard de dollars. Parce que le porte-parole de la Maison-Blanche, Joe Lockhart, plus versé en politique qu'en génétique, a confondu génome et gène, laissant malencontreusement entendre sur CBS que Clinton allait interdire tout brevet sur les gènes humains. Les investisseurs, incapables eux-mêmes de rectifier l'erreur - en réalité, Clinton et Blair n'ont pas parlé des brevets sur les gènes - ont pris peur.
Première victime : Celera Genomics. Ce qui ne déplaît pas aux nombreux ennemis de son patron, Craig Venter. Au lendemain même de ce coup de tabac, il arpente son bureau aux murs couverts de photos, de trophées, de lettres de félicitations, poursuivi par des dizaines d'appels téléphoniques. « On est en pleine folie ! » enrage-t-il. Cet homme de 54 ans aux épaules de lutteur n'a pas peur des combats. Au contraire, celui que ses ennemis accusent de jouer au poker menteur préfère prendre l'offensive. Pourquoi déchaîne-t-il tant de haine ? Parce que ses pairs le voient comme un dangereux traître, issu du sérail et prêt à leur voler la vedette tout en moissonnant des millions de dollars. Et peut-être en plus un prix Nobel… L'affaire rappelle la longue querelle qui a opposé Luc Montagnier à l'Américain Robert Gallo pour la paternité du virus du sida.
L'histoire de Craig Venter est celle d'un non-conformiste. Doué mais peu discipliné, l'adolescent des années 60 préfère surfer sur les plages californiennes plutôt que de noircir les pages de ses cahiers. La guerre du Viêt-nam le rattrape et l'envoie servir dans un hôpital à Da Nang. Un autre homme en revient, qui boucle ses études à toute vitesse. Diplôme en poche, il entre au NIH et se passionne vite pour les secrets de l'ADN. Il fait ses premières découvertes au début des années 90. Premiers succès, premiers conflits : le NIH veut breveter les trouvailles de son chercheur. James Watson, alors directeur de HGP, s'y oppose. Venter s'en va, Watson quitte son poste de directeur. Le ton est donné, et les choses ne vont pas aller en s'améliorant. Craig Venter crée en 1993, avec sa femme, Claire Fraser, elle-même chercheuse de très bon niveau, The Institute for Genomic Research, TIGR, déjà à Rockville, avec des fonds privés. TIGR multiplie les exploits, en publiant par exemple en 1995 le séquençage du génome d'une bactérie, Haemophilus influenzae. Une première mondiale qui fait la Une des grands journaux scientifiques. Sur les 20 génomes séquencés entre 1995 et 1999, TIGR en inscrit 10 à son tableau de chasse. Venter n'a pas le triomphe modeste.

Le troisième ordinateur mondial

En 1998, on change d'échelle. Perkin Elmer (PE), l'une des principales firmes de matériel médical de pointe, lui propose le jackpot. Des millions de dollars pour séquencer le génome humain. Venter n'hésite pas une seconde : un scientifique a rarement la chance qu'on lui donne les moyens de réaliser ses rêves. » Il entraîne dans l'aventure Hamilton Smith, Prix Nobel en 1978 pour avoir découvert le moyen de découper l'ADN. Résultat : la plus impressionnante des installations, un labo-usine où 300 séquenceurs lisent, avec leur œil-laser, l'ADN injecté automatiquement dans leurs 28'000 capillaires de la taille d'un cheveu. Pour séquencer, Venter a choisi une méthode différente de celle du HGP. Eux ont adopté une politique des petits pas à partir de sites balisés sur l'ADN. Lui préfère la « technique du coup de fusil » : Venter explose tout le génome en confettis, qu'il injecte dans ses machines. Toutes les données circulent ensuite par fibres optiques vers le supercomputer.
C'est le premier centre de calcul civil au monde. L'ordinateur le plus puissant de la Terre se trouve au département de l'Energie, chargé des armes atomiques. Le deuxième - secret défense - se cacherait au Pentagone. Le troisième est celui de Celera. Ici, il y a autant d'informaticiens que de biologistes. A eux de trouver les algorithmes capables d'assembler ce gigantesque puzzle. Un casse-tête que beaucoup croyaient impossible à résoudre. Mais Craig Venter vient de faire la démonstration de ses capacités en séquençant le génome de la drosophile, la mouche « bonne à tout faire » de la génétique, avec sa méthode « coup de fusil », entre mai et septembre 1999. Un fait d'armes partagé avec le Pr Gerald Rubin, de l'université Berkeley, qui vient tout juste d'être publié dans la revue « Science ». Un électrochoc pour le HGP. D'où une tentative de négociation amorcée en décembre 1999 pour unir les efforts du public et du privé, qui a tourné court au début du mois de mars, chacun se renvoyant la responsabilité de l'échec.
Celera Genomics fait donc cavalier seul. Tout en affirmant qu'elle mettra à la disposition de toutes les données brutes du génome humain. Surtout, la firme star de Rockville ne veut pas être confondue avec une entreprise de biotechnologie, inventant des médicaments à partir des progrès de la biologie. « Nous n'avons, aujourd'hui 15 mars 2000, affirme Craig Venter, aucun brevet sur aucun gène humain ». Son but officiel : vendre de l'information. Non pas offrir les données premières du séquençage, mais proposer des études plus sophistiquées où elles seraient comparées, annotées. Etre en quelque sorte le Bloomberg de la génétique. Celera Genomics s'est donc construit la plus grande base de données sur la génétique au monde. Elle propose aux firmes pharmaceutiques l'accès à ses informations, à ses analyses, aux logiciels qu'elles a créés et à son supercalculateur. Elle compte déjà quatre gros clients, des majors pharmaceutiques, qui paient chacune 5 millions de dollars par an. La question de savoir quant et à quel coût les universitaires pourraient eux aussi en profiter reste l'un des gros points de friction avec le monde académique.
Car, seul, le génome humain n'est rien. L'exploit formidable que constitue son séquençage ne donne immédiatement aucune information sur aucun gène. On ne sait même pas si le génome compte 60'000 ou 120'000 gènes. La preuve : la publication de la séquence du chromosome 22, il y a trois mois, n'a pas révolutionné la génétique. « Séquencer le génome humain, insiste Laureen Linton, du Whitehead Institute, n'est pas une fin en soi, c'est le tout début. Il y aura ensuite un monstrueux travail à faire, des masses d'informations à découvrir, en refaisant de la biologie à l'ancienne. » Les seuls gènes connus actuellement ont été découverts à partir d'études effectuées sur des familles ou des populations restreintes frappées d'une affection précise, par des méthodes traditionnelles. Ils ne sont que quelques milliers. Après avoir déchiffré l'alphabet, il faudra que les chercheurs s'approprient la grammaire, la syntaxe et les figures de style du vivant. Qu'ils entreprennent l'étude détaillée de l'ensemble de nos gènes, de leur place sur nos chromosomes, de leur rôle et leurs fonctions. Cette nouvelle discipline, la génomique fonctionnelle, ouvrira la voie révolutionnaire dont tout le monde rêve. Cela risque de prendre des dizaines d'années. Mais c'est là le vrai défi du siècle qui s'ouvre, une œuvre de longue haleine mobilisant l'intelligence et la créativité de tous. Ce travail sera facilité parle séquençage du génome. Selon le Pr Axel Kahn, qui vient de publier « Et l'homme dans tout ça ? » (Nil), « il permettra de raccourcir nettement le temps nécessaire à la localisation d'un gène repéré par les méthodes classiques ».

Essais cliniques humains

Cependant, les grands projets ne sont pas terminés pour autant. Dans la foulée du HGP, 10 majors pharmaceutiques viennent de former avec le Sanger et le Whitehead Institute une force de frappe pour répertorier l'ensemble des « snips », les single polymorphism nucleotides, c'est-à-dire les variants des gènes. D'un individu à l'autre, un gène peut s'écrire légèrement différemment. La plupart de ces variations d'orthographe n'ont pas de conséquences. Il en existe plusieurs millions. Mais, parfois, elles sont à l'origine de maladies. D'où l'intérêt de repérer ces variants. Le Snip Consortium entend tous les collecter et les rendre publics, considérant qu'il s'agit d'un secteur précompétitif. Le vrai travail, une fois encore, commencera ensuite, quand il s'agira de comprendre leur rôle exact. Craig Venter s'y intéresse également et discute pour l'instant avec le Consortium. Il a aussi annoncé son intention de se lancer dans le séquençage de toutes les protéines humaines, un business pharaonique, où tout reste à inventer. Pour lui, ce Proteomics Program est le prochain défi.
Les protéines, c'est justement la voie qu'a choisie William Haseltine, patron de Human Genome Science (HGS), afin d'aborder la médecine du XXIe siècle. Pour lui, le séquençage du génome humain n'est qu'une « techno-folie », une démonstration de puissance technologique. Pourtant, il s'intéresse lui aussi à notre ADN. Pas seulement en plantant une girouette en forme de double hélice devant sa porte, à Rockville ! Considérant que 97 % de l'ADN humain ne présente pas d'intérêt, HGS a cherché à repérer les gènes par une analyse systématique et automatisée des tissus humains, pour y découvrir ce que l'on appelle l'ARN messager. Ce dernier signale l'activité des gènes et permet de remonter jusqu'à lui, puis d'établir le lien avec la protéine, future cible d'un médicament. Haseltine aurait ainsi inventorié de très nombreux gènes et, dit-il, quelque 12'000 protéines. Trois substances issues de cette méthode sont en essais cliniques humains aux Etats-Unis. La première vise à accélérer la cicatrisation des brûlures et ulcères, la deuxième à protéger les tissus en cas de chimiothérapie, la troisième à stimuler la croissance des vaisseaux sanguins.
De par le monde, on compte ainsi quelques entreprises qui ont déjà un pied dans la médecine de demain. Notamment la française Genset, installée à Evry, qui compte dans ses rangs Daniel Cohen, père, avec Jean Weissenbach, de la première carte physique des chromosomes, en 1993. Une première qui avait presque autant agacé les Américains que le lancement du petit Spoutnik par les Russes ! Maintenant, Daniel Cohen et Genset ont une quinzaine de gènes dans leurs cartons, concernant des susceptibilités au cancer de la prostate, à la schizophrénie, à l'asthme, à différentes maladies du cerveau. Ils s'emploient à imaginer des stratégies médicamenteuses. La toute jeune Hybrigenics, créée à Paris par des enseignants chercheurs, s'est lancée, elle, dans la course aux protéines.
Des brevets protègent bien sûr ces découvertes. Les chasseurs de gènes ne travaillent pas seulement pour la gloire. Les enjeux économiques futurs sont énormes. Toute la question, dans ce domaine, est de savoir à qui doit être donné le brevet : à celui qui découvre un gène, à celui qui trouve sa fonction, ou à celui qui imagine un test ou à celui qui entrevoit un médicament ? La question reste d'actualité, et plusieurs affaires défraient actuellement la chronique aux Etats-Unis. Le PTO, le bureau américain des brevets entend à présent resserrer ses critères d'attribution. Mais le nombre de brevets, peut-être contestables car peu précis, ont déjà été attribués à des firmes qui ne manqueront pas d'essayer de faire valoir leurs droits devant une cour de justice ou autour d'une table de négociations.
Néanmoins, c'est un fait, la course aux brevets est ouverte, même si la science en est encore au stade des promesses. Le but est bien sûr de trouver des médicaments pour pallier les défaillances de notre machinerie génétique. Un jour, on pourra même aller changer un gène au cœur de l'ADN. Mais la thérapie génique n'est pas pour demain. Beaucoup d'essais ont été réalisés dans le monde entier. Un seul est actuellement couronné de succès, celui du Pr Alain Fischer à l'hôpital Necker, à Paris, qui a réussi à réveiller le système immunitaire de bébés bulles. Aux Etats-Unis, elle a fait sa première victime, un garçon de 18 ans, Jesse Gelsinger, en septembre 1999. Depuis, une grande prudence reste de mise, et personne ne s'aventure à donner une date, même lointaine, pour la banalisation de cette intervention futuriste.
C'est dans le domaine des médicaments qu'on attend une vraie révolution, car la compréhension des bases génétiques des maladies rendra leurs mécanismes plus accessibles, donc aboutira à la mise au point de nouvelles substances. Ce n'est pas tout. Ces traitements pourront être personnalisés en fonction des caractéristiques génétiques de chacun, ce qui leur conférera plus d'efficacité et moins d'effets secondaires. Surtout, cette connaissance intime de nos gènes et des protéines qu'ils sécrètent devrait faire naître une nouvelle médecine, dont le but ne serait plus de soigner mais plutôt de régénérer l'être humain, en se fondant sur les capacités spontanées des gènes et des protéines à réparer le corps humain. Si l'homme se rend maître de cette alchimie aujourd'hui encore mystérieuse, sa vie en sera transformée.

Exclusivité et confidentialité

En attendant ces lendemains qui chantent, des deux côtés de l'Atlantique, on se préoccupe des enjeux éthiques du boom génétique. Pour Eric Meslin, directeur de la NBAC, la commission de bioéthique mise en place par Bill Clinton pour conseiller la Maison-Blanche, « il y a là des problèmes phénoménaux ». Notamment celui des banques d'échantillons humains, dont la génétique entend s'emparer. Aux Etats-Unis, on compte plus de 280 millions d'échantillons venus de 176 millions d'individus. La plupart d'entre eux n'ont pas donné leur consentement pour participer à des recherches dans ce secteur. La plus grande banque d'ADN appartient à l'armée américaine, qui prélève le sang de chaque recrue. Personne n'arrive à savoir ce qu'elle fait de ce trésor, malgré une demande officielle de Clinton. C'est aussi pour s'assurer l'exclusivité d'une gigantesque banque d'ADN que la société DeCode a obtenu du Parlement islandais, pour dix ans, l'accès exclusif à toutes les informations génétiques de la population de l'île.
Autre sujet de préoccupation de la NBAC : les tests génétiques. Le président américain a pris récemment une position très claire en interdisant toute discrimination fondée sur des gene tests dans l'administration fédérale. Ils se multiplient : en novembre 1999, selon un rapport officiel, des tests génétiques concernant 360 maladies étaient disponibles aux Etats-Unis, et 325 en développement. Leur utilisation augmente de 30 % par an. Ils concernent généralement les membres de familles touchées par une affection héréditaire. Certaines ne se manifestent que tard ans l'existence et restent incurables. La confidentialité de ces données, qui entre les mains d'employeurs ou de compagnies d'assurances constituent de véritables bombes, sera-t-elle parfaite ?
Bill Clinton, en condamnant les usages pervers des informations génétiques, met la balle dans le camp du secteur privé…
En France, toutes ces questions sont suivies de très près par les comités d'éthique et le législateur. Daniel Cohen va plus loin. Pour lui, la révolution génétique, qui fascine et effraie les citoyens de tous les pays, doit s'accompagner d'une réflexion éthique, prophétise-t-il, on en viendra au droit d'ingérence éthique dans les pays qui ne suivront pas ses règles. » Visionnaire ou utopiste ? Une chose est sûre : la génétique va changer la face du monde. A nous de faire en sorte que ce soit pour le meilleur.

L'Express, 6.4.2000, Sylvie O'Dy